オランダへようこそ

「オランダへようこそ」

私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。
障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解できるように、どんな感じか想像できるようにこんな話をします。

赤ちゃんの誕生を待つことは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。
そう、旅行先はイタリア。ガイドブックをどっさり買い込み、現地での素敵な計画を立てます。
ローマのコロッセオ。ミケランジェロのダビデ像。ベニスのゴンドラ。
簡単なイタリア語を覚えるかも知れません。それはどれも、ワクワクすることです。

そして、期待を胸にいっぱいに、数ヶ月の後、待ちに待ったその日がやってきます。
カバンに荷物を詰め込み、さあ出発です。
数時間後、飛行機が着陸します。スチュワーデスがやって来て、告げるのです。
「オランダへようこそ」と。

「オランダですって？」とあなたは驚き聞き返します。
「オランダってどういうこと？私はイタリアへ行くはずだったのよ！これまでずっと私はイタリアを夢見てきたのに！」
しかし、飛行計画が変更になったのです。
オランダへ着陸したのです。
あなたはそこに滞在しなければならないのです。

ここで考えて欲しいのは、あなたたが連れてこられた場所は、疫病や、飢饉や、病気が蔓延する、恐ろしく、ひどく、ゾッとするような所でははないと言うことです。
ただ、そこは、ちょっと違う場所なのです。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに外に出て行かなくちゃいけません。
それから、新しい言葉も覚えなくちゃいけません。
そうすれば、あなたにはこれまで出逢ったことのない人々との出逢うことでしょう。

ちょっと違う場所へ来ただけなのです。
イタリアに比べて、時はゆっくりと過ぎていき、イタリアのような華やかさはありません。
でもしばらくここにいて、深く息を吸いこんで、周りをみわたすと…オランダには風車があることに気がつきます。
チューリップにも気が付きます。
そして、オランダにはレンブラントの絵もあることに気が付くでしょう。

でも、あなたの知人たちは、イタリアに行ったり来たりでせわしなくしていて、皆イタリアでどんなに素敵な時を過ごしてきたかを自慢するのです。
そして、あなたはこの先もずっと「そうなの、イタリアは私も行くはずだった場所なの。私が計画していたのはイタリア行きだったの。」と、言い続けるでしょう。

イタリアへ行けなかった痛みは決して消えることのないものでしょう。
なぜなら、失った夢はあまりにも大きすぎるからです。

しかし、イタリアに行けなかったことをこの先もずっと嘆いていたら、オランダのすばらしさや、美しさを心から楽しむことは決してできないでしょう。




Welcome To Holland
by Emily Perl Kingsley

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability -- to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this.

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip -- to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum, Michelangelo's David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland".

"Holland?" you say. "What do you mean, Holland? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guidebooks. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I planned."

The pain of that will never, ever go away, because the loss of that dream is a very significant loss. But if you spend your life mourning that fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

障害？障がい？障碍？と精神障害を考える回

今回は、精神障害について考えていきたいと思います。

まず、「しょうがい」の言葉ですが、大きく分けて３種類使われます。

”内閣府では、2010年に、『「障害」の表記に関する検討結果について』というレポートを出しています。その前年に、障害者制度の集中的な改革を行うため「障がい者制度改革推進本部」が設置され、本部内で『「障害」 の表記に関する作業チーム』が発足。調査などを経て、発表したものです。
これによると、「障害」は、「害」の字をつかった漢字表記のほかに、「害」を平仮名にした「障がい」、さらに主に明治期から使われ始めた「障碍」を中心に、いくつかの表現があります。戦後、主に表記されるようになったのは「障害」で、その理由のひとつに「害」が常用漢字であることが挙げられます。
「障碍」は、明治時代前まで「しょうげ」と読まれ、もとは仏教用語でした。それが明治以降に「しょうがい」と読まれる例が現れたのですが、戦後、「当用漢字表」や「法令用語改正例」といったものが「障害」を採用した結果、「障碍」表記が減っていきました。
「障がい」に関しては、現在、賛否両論があります。「害」という漢字が「公害」や「危害を与える」といった負のイメージがあることから、一部の地方自治体や企業が自らの判断で「障がい」と表記し始めたのが始まりのようです。なお、国としての正式な見解は出ていませんが、政府が発行する書類などでは、常用漢字である「害」を使った「障害」が使用されています。”（https://whill.jp/column/16_shougai　出典）

どの言葉を使うかは別として、現在は、「障害」もしくは「障がい」が使われているんですね。当ブログでは「障害」を使います。一般的にこちらの方が使われること、用語集とかで使われていることが多いのはこちらなので。
では、精神障害ですが次のものがあります。
精神障害（せいしんしょうがい、英語: mental disorder）は、精神や行動における特定の症状を呈することによって、機能的な障害を伴っている状態。

◇発達上の問題◇

１．ADHD（注意欠陥多動性障害）

不注意優勢型（不注意が目立つ）
　ケアレスミスが多い、約束を忘れてしまう、物をよく失くすといった、不注意を起因とする症状が主に現れるタイプです。
　上記のミスはADHDでない方でも起こりうるものですが、ADHDではこれらのミスが年齢に対して不相応に生じ、日常生活・社会生活に支障をきたします。これらの症状は決して本人のやる気がない、怠けているというわけではなく、脳の機能発達の偏りから起こるものです。

多動・衝動性優勢型（落ち着きのなさが目立つ）
　じっとすることができない、失言をしてしまうなど、多動性や衝動性から起こる症状が主に現れるタイプです。

２．LD（学習障害）

学習障害には、主に読字障害（ディスレクシア）、書字表出障害（ディスグラフィア）、算数障害（ディスカリキュリア）の3種類のタイプがあります。
読字障害（ディスレクシア）：読みの困難
字を読むことに困難がある症状です。読字障害は学習障害と診断された人の中で一番多く見られます。
※音読の速度が遅い。一文字ずつ区切って読む逐次（ちくじ）読みをする
　文字や行を読み飛ばしすることが多い
　語尾や文末を読み間違えることが多い
　「ろ」や「る」など形の似ている文字を見分けることが難しい
　聴力は正常にもかかわらず、言われた言葉を聞き間違えることが多い

書字表出障害（ディスグラフィア）：書きの困難
　文字や文章を書くことに困難が生じる症状です。字が全く書けないわけではなく、人によって現れる症状は違います。脳損傷による症状と区別するために「発達性読み書き障害」と呼ばれることがあります。
子どものころから文字に興味を示さなかった。ひらがなで書けない文字がある
カタカナを習得するのが難しい
漢字をなかなか覚えられない。覚えても、忘れやすい
英語の読み書きが苦手

算数障害（ディスカリキュリア）：算数、推論の困難
　数字そのものの概念や、数量の大小、図形や立体問題の理解が難しくなる症状です。
数を数えるのが苦手・時計が読めない、時間がわからないことがある
算数の簡単な1桁の足し算や引き算の暗算ができない
繰り上がり、繰り下がりが理解できない
九九がなかなか覚えられない
図形の模写（視写）が困難・筆算はできるが暗算が苦手

３．ASD（自閉スペクトラム）
「自閉スペクトラム症(Autism Spectrum Disorder: ASD)」は、対人関係が苦手・強いこだわりといった特徴をもつ発達障害の一つです。近年では、早ければ1歳半の乳幼児健康診査でその可能性を指摘されることがあります。
自閉スペクトラム症には、対人関係やこだわりの特性がきわめて強い状態だけでなく、これらの特性が少しでもあることによって生活に支障を来し、福祉的・医療的サポートが必要な状態まで幅広く含まれます。
　以前は、自閉症の特性をもつ障害は、典型的な自閉症に加え、特性の目立ち方や言葉の遅れの有無などによって「アスペルガー症候群」「特定不能の広汎性発達障害」などに分けられていました。典型的な「自閉症」は、言葉の発達が遅れ、相互的なコミュニケーションをとるのが難しく、「アスペルガー症候群」では言葉の遅れがなく、比較的コミュニケーションが取りやすいという特徴があります。一方で、これらの障害では対人関係の難しさやこだわりの強さなど、共通した特性が認められます。そのため、別々の障害として考えるのではなく、虹のようにさまざまな色が含まれる一つの集合体として捉えようとするのが「自閉スペクトラム症（自閉症スペクトラム障害）」という考え方です。（https://www.smilenavigator.jp/asd/abc/　一部改変）

障害特性を大まかに表にまとめたものが以下ものです。（https://www.waseda.jp/inst/weekly/feature/2015/11/09/45583/　出典）

４．うつ病や双極性障害といった気分障害

眠れない、食欲がない、一日中気分が落ち込んでいる、何をしても楽しめないといったことが続いている場合、うつ病の可能性があります。うつ病は、精神的ストレスや身体的ストレスが重なることなど、様々な理由から脳の機能障害が起きている状態です。脳がうまく働いてくれないので、ものの見方が否定的になり、自分がダメな人間だと感じてしまいます。そのため普段なら乗り越えられるストレスも、よりつらく感じられるという、悪循環が起きてきます。
双極性障害では、気分が高揚する、怒りっぽくなる、開放的になる、気力や活動性が増加するなどの症状が1日の大半でみられます。このような状態を躁状態（躁病エピソード）といいます。躁状態（躁病エピソード）と同様の症状が短期間かつ社会生活に支障を来さない程度に出現する状態を軽躁状態（軽躁エピソード）といいます。
また、1週間以上持続する躁状態（躁病エピソード）または軽躁状態（軽躁病エピソード）と、抑うつ的な気分になり興味関心の低下が出現する抑うつ状態との反復がみられます。

５．パニック障害といった不安障害
突然理由もなく、動悸やめまい、発汗、窒息感、吐き気、手足の震えといった発作を起こし、そのために生活に支障が出ている状態をパニック障害といいます。
このパニック発作は、死んでしまうのではないかと思うほど強くて、自分ではコントロールできないと感じます。そのため、また発作が起きたらどうしようかと不安になり、発作が起きやすい場所や状況を避けるようになります。とくに、電車やエレベーターの中など閉じられた空間では「逃げられない」と感じて、外出ができなくなってしまうことがあります。

精神障害は、身体障害者の方とは異なり障害が見えないものとされています。そのため、配慮が後手に回ること、存在自体認知されないものがほとんどです。そのため、苦しみが増すばかりです。政府はようやく後方支援（就職・就労に関する法整備）に着手しました。しかし、身体の方と違い、精神は、障害が見えにくいため就労までむずびつけることが難しいとされています。

今回は、症例の概要についてお伝えしました。

次回は、精神保健手帳や障害者年金についてまとめたいと思います。

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相談支援専門員という職業についてご紹介

みなさんこんにちは。
ところで、相談支援専門員という職業をご存じの方いますか？

簡単に言えば、介護には介護福祉士というケアワーカーが介護計画を作るのですが、
相談支援専門員は、障害児（者）の計画をつくることを仕事にしています。

障害児の場合　→　児童発達支援・放課後等デイサービスほか

障害者の場合　→　就労移行支援・就労移行A型・B型ほか

それぞれのサービスに入るために計画を立てるのが仕事です。利用者の負担は国から補助が出るので無料なのが特徴です。
この仕事をご存じない方が多いので、ご紹介いたします。
基本的に、利用者本人もしくは、ご家族の意向に沿って計画を立てます。サービスを利用するのにどういう目的で、何日間使用するのかなど。細かくアセスメント（面談）をして聞いていきます。もちろん障害自体のことにも触れるのですが、基本的に、その人個人の個性として障害をとらえるようにしています。障害は、個性という考え方です。私の場合は、障害児に限定して運営しているのですが、障害者まで枠を広げると大体９０名～多い人だと１００名の人の計画を管理しています。それこそブラックの領域です。

企業として普通に利益を出すには大体６０名ほどの利用者がいれば安定します。でも、一人事業所（一人で運営している事業所のこと）がほとんどで常に忙しさに追われています。

収益モデルとして

１計画あたり　１６,０００円前後（地域によります）
モニタリング　１３,０００円前後（地域によります）
その他の加算　　５,０００円程度

　が大体のおおよそ入ってくるものです。でも、介護の分野と違いモニタリングは、当初３ヶ月のち半年となります。つまり、最初の３ヶ月だけ入り、後は半年後になります。これでは、なかなか収益としてのうま味がありませんね。常に新規利用者を探さなくてはいけません。とはいえ、医者の診断を待っている方々（予約だけでも一杯）が多くいて、入口も狭いような印象を受けます。しかも、障害の認定には時間がかかるのです。

　相談支援専門員になるためには、相談支援事業所に所属する必要があります。相談支援事業所は各県市町等で認可が必要で、基本的に法人各を持っていないと認可が下りません。また、認可をもらうために人員配置も基準があります。

　相談支援専門員になるためには、次のステップが必要です

①　実務経験証明書の取得・・・実務経験が必要です。こちらを参照に
②　相談支援専門員初任者研修を受講・・・年に１度程度各県で開催
③　相談支援事業所へ就職・起業・・・事業所があり始めて名乗れます

※その後、５年に一度相談支援専門員現任者研修が必要になります。
この仕事は、利用者の方、保護者（親）、サービス、社会資源を繋ぐ仕事です。計画を作成するだけではなく、人を繋ぐ仕事だと考えていただければと思います。私は、自分の仕事を通して、人のつながりを大切にしていけるような相談支援専門員を目指しています。

もし、相談支援専門員に興味がある方、ご相談されたい方がいましたら、以下にTwitterを載せておくのでDMを頂ければ返信させていただきます。

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